TAORMINA – In Italia oltre 2 milioni di persone convivono ogni giorno con la fibromialgia e la combattono tra sofferenze e difficoltà. La fibromialgia è una sindrome cronica caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso, astenia (stanchezza cronica), disturbi del sonno e cognitivi (“nebbia cerebrale”). Questa malattia viene definita e considerata una “malattia invisibile”, perché gli esami diagnostici standard risultano spesso negativi, tuttavia impattando gravemente sulla qualità della vita. Nel nostro Paese manca ancora un pieno riconoscimento nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
A Taormina, tra gli “avversari” della fibromialgia c’è Mario Strazzeri. “Black”, come lo chiamano affettuosamente amici e concittadini, ogni giorno accompagna, ormai da anni, insieme al figlio Andrea, i turisti per le vie della città, con una 500 Fiat caratteristica, unica. Questa Fiat 500 è dipinta con un teatrino di pupi siciliani allestito sul cofano, appassiona i visitatori della Perla dello Ionio e le foto scattate a questa macchina fanno il giro del mondo. Mario allieta, inoltre, i turisti da tanti anni con “friscaletto e marranzano” insieme ai Suonatori di Taormina.
Ma dietro i sorrisi, le emozioni e le storie della nostra terra, che Mario regala alla gente, c’è però la dignità e l’amarezza di un artista, un padre, un uomo che combatte il suo nemico invisibile: la fibromialgia.
“Ho deciso di rendere nota la mia condizione, non posso più tacere – spiega Strazzeri -, per questo ho affidato al direttore di TaorminaNews24, all’amico Emanuele Cammaroto, una lettera che invierò al Presidente della Repubblica. Non riesce neppure a dormire e ho pensato di scrivere, con non poche difficoltà, la mia condizione, questa lettera aperta al Presidente Mattarella. Il mio è il grido d’aiuto di un cittadino “trasparente”, la distruzione della vita causata dalla Fibromialgia Severa“.
“Illustrissimo Signor Presidente – scrive Mario Strazzeri -, mi rivolgo a lei con la forza che mi resta, quella di chi non ha più nulla da perdere perché la vita, come la conoscevo, mi è stata strappata via. Mentre il dibattito pubblico e le cronache nazionali sono ossessivamente rivolti al “Cyclone Harry”, alla separazione delle carriere, o si infiammano regolarmente su ogni singola polemica legata al Ponte sullo Stretto, esiste un’Italia sommersa che non trova spazio nei titoli dei telegiornali nelle tragedie che anche esse hanno bisogno di titoli, è non solo titoli di testate giornalistiche. È l’Italia di chi vive nel dolore cronico, un’emergenza umana che sembra valere meno di un’opera infrastrutturale o di una polemica politica. Io sono parte di quell’Italia che ha smesso di vivere la vita per iniziare a sopravvivere al proprio corpo. Soffro di Fibromialgia, con un punteggio clinico FIQR di 87,2 su 100. Signor Presidente, questo dato identifica la forma “molto severa”, un grado di sofferenza che rade al suolo ogni autonomia. La malattia non ha colpito solo i miei muscoli, ha demolito la mia identità. Oggi sono stato costretto a mettere in vendita la mia casa, l’unica mia fortezza, perché quelle scale sono diventate una montagna insormontabile, un confine invalicabile che mi tiene prigioniero”.
“Ma il dolore più atroce non è quello fisico, è quello dell’anima che si incatena al destino dei miei figli. Il mio cuore implode nel vederli soffrire per le mie sofferenze. Un genitore dovrebbe essere roccia e riparo; io, invece, mi ritrovo a essere uno specchio di dolore in cui i loro occhi sono costretti a guardarsi ogni giorno. Mi è stato rubato il diritto di sognare con loro: non posso più onorare le mie radici danzando la nostra tradizionale tarantella siciliana, né posso più trovare conforto nel suono del marranzano, lo scacciapensieri che oggi non riesce più a scacciare il tormento che mi porto dentro”.
“La beffa più feroce è l’invisibilità istituzionale. Nonostante la mia gravità, per lo Stato io non sono un malato cronico poiché la Fibromialgia non è ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Questa assenza ha creato un vuoto in cui prospera il cinismo: siamo diventati prede di un mercato di farmaci palliativi e integratori dai costi proibitivi, spesso al limite della truffa. Mentre si discute di miliardi per le grandi opere, noi siamo costretti a svuotare i nostri pochi risparmi per rincorrere promesse di sollievo che si rivelano solo speculazioni sulla nostra disperazione”.
“L’unica mia tutela attuale è l’esenzione E02, un paradosso che mi assiste solo finché resto disoccupato. Se anche provassi a rialzarmi, lo Stato mi punirebbe togliendomi le cure.
Signor Presidente, Lei è il garante della nostra Costituzione. Può un Paese definirsi civile se nega l’Articolo 32 a chi ha il corpo devastato? La imploro di richiamare le Istituzioni alle loro responsabilità. Chiediamo il diritto all’esenzione totale, protocolli clinici trasparenti che ci proteggano dagli sciacalli e la dignità di non essere dimenticati, per me e per il futuro dei miei figli”.
“Non permetta che il nostro grido venga soffocato dal rumore dei cantieri o della politica. Restituisca a chi soffre la speranza di essere ancora parte di questo Paese.
Con profonda osservanza e fiducia, le porgo cordiali saluti. Mario Strazzeri”.
Ha ragione Mario Strazzeri. Non si può essere trasparenti. Tra dolori e spese insostenibili, la malattia non può essere considerata un “fantasma”. Il grido di Mario ci ricorda una volta di più l’assurdità di un Paese che spreca risorse, tempo ed energie su tante cose inutili e non si preoccupa, come dovrebbe, di far fronte a quelle essenziali, imprescindibili, che danno un senso alla vita. Uno Stato degno di chiamarsi tale, in ogni sua forma, espressione Istituzione e rappresentanza, deve pensare ai cittadini. Questa storia non è soltanto il racconto di un dolore personale, ma l’urlo di migliaia di vite sospese che chiedono di essere viste, ascoltate e riconosciute, chiedono che venga rispettata la loro dignità. Noi siamo e saremo dalla parte di Mario e degli “invisibili”. Lo Stato cominci a fare altrettanto. Così non si va più da nessuna parte.
