Rafforzare governance, diagnosi, ricerca, trattamento e presa in carico dei pazienti con malattie rare e assicurare modelli integrati di assistenza lungo tutto l’arco della vita. Sono gli obiettivi della Carta di Roma presentata al 1° Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare, evento promosso dal Ministero della Salute, il 15 e il 16 giugno, su iniziativa del Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato.
La “Carta di Roma” a cui si accompagna un documento “Proposte per l’Europa”, sarà portata all’attenzione delle istituzioni europee, contribuendo a rafforzare la voce dell’Italia nelle politiche sulle malattie rare.
“Ogni volta che c’è confronto e sinergia tra istituzioni, associazioni dei pazienti e mondo scientifico e clinico, creiamo nuove opportunità di innovazione e progresso. In questi anni abbiamo compiuto tanti passi avanti, diventando un punto di riferimento a livello europeo nella gestione delle malattie rare” ha detto il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, ribadendo l’impegno del Ministero “a lavorare affinché ogni persona con una malattia rara possa ricevere diagnosi tempestive, cure di qualità, equo accesso a farmaci innovativi e tutto il supporto per vivere una vita dignitosa e piena”.
“Ho voluto questo primo Summit per affermare con chiarezza un dato politico: l’Italia è oggi tra i Paesi leader in Europa per approccio, presa in carico e assistenza nel campo delle malattie rare, seconda a livello globale solo agli Stati Uniti”, ha dichiarato il Sottosegretario Gemmato – “I numeri confermano la centralità della sfida: oltre 2 milioni di persone in Italia e circa 30 milioni in Europa convivono con una delle circa 10.000 malattie rare conosciute, ma solo il 5% dispone oggi di una cura”.
La Carta di Roma, elaborata con il contributo di oltre 90 esperti di istituzioni, associazioni di pazienti, società scientifiche, enti di ricerca e industria farmaceutica, rappresenta un documento di indirizzo strategico che individua criticità e propone soluzioni, tra cui l’istituzione di un organismo nazionale di coordinamento delle strutture collegate alle Reti di riferimento europee (ERN), percorsi di diagnosi più omogenei, semplificazione della ricerca clinica e maggiore uniformità nell’accesso alle cure.
“Ringrazio tutti i partecipanti al Summit e quanti hanno lavorato per questo documento. Le malattie rare – ha concluso Gemmato – sono un banco di prova su cui i servizi sanitari misurano la propria capacità di essere equi, inclusivi e innovativi. Con la Carta di Roma, l’Italia intende contribuire al potenziamento delle politiche di settore, in Italia e tra gli Stati membri dell’UE. Per questo l’Italia si candida a promuovere un Summit europeo sulle politiche per le malattie rare che favorisca le condizioni per l’adozione di un Piano d’Azione Europeo”.
